【代表说】乞国艳：“我们每天都有干不完的事，每一分钟都在算计”

乞国艳在检查患者的康复情况 长城新媒体记者 张登峰 摄

　　长城网讯（记者 张登峰）“我们现在正与中医科学院、中亚研究所合作，研究一种适用于儿童重症肌无力的中药制剂，这个制剂对儿童的治愈率可以达到90%以上。”2月22日，全国人大代表、河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳向记者介绍，现在已经到了收官阶段，拿到批件以后，就可以向国际上推广，它不仅仅是我们国家自主产权的中医中药，更重要的是它能够救助全世界的重症肌无力患者。

　　说起乞国艳，很多人并不陌生。她先后荣获全国五一劳动奖章、第九届中国医师奖、首届中国最美女医师、全国大医精神代表等荣誉称号。2018年，乞国艳当选第13届全国人大代表。

　　乞国艳对重症肌无力的深入研究，缘于她自身的经历。1989年，刚刚成为一名肿瘤医生的乞国艳，被诊断出患上了重症肌无力。历经9年亲身体验实验研究，她不仅治愈了自身的疾病。还探索出中西医结合治疗重症肌无力的独特疗法，这让她从一名患者转变成了一名重症肌无力诊治专家，同时也为更多的重症肌无力患者打开了健康之门。

　　在不断的探索中，乞国艳的新型中西医结合独特疗法，不但在临床应用上取得成功，还通过对重症肌无力自身免疫抗体、蛋白组学等指标进行对比检测和分析研究，达到国内领先水平。

乞国艳和同事们一起研究患者病情 长城新媒体记者 张登峰 摄

　　2004年，乞国艳的肿瘤科三病区正式接收重症肌无力患者，并开通重症肌无力门诊，国内外大批患者慕名前来。2009年，成立了由乞国艳任所长的石家庄市重症肌无力研究所。2013年石家庄市第一医院挂牌成立全国首个河北省重症肌无力医院和河北省重症肌无力诊疗中心。现在，乞国艳的科室里就有100多名国内外的患者。

　　正是从患者到医生的转变，乞国艳对患者的十分亲切，耐心解答各类问题，说话时笑容常挂在脸上。

　　“我今天上午怎么没有见到你？你的心态一定得调整好。你这个药可以减一点量。”在石家庄市第一医院重症肌无力诊疗中心的走廊上，可以时不时的听到乞国艳在跟不同的患者交流。

　　在这个走廊里，每一个患者都认识乞国艳，乞国艳对这里的每一位患者也都十分了解。在记者看来，感觉这不像是在医院，更像是在家人在一起拉家常。

　　到这里来看病的人越来越多，而乞国艳的时间越来越不够用了。

　　“我几乎每天都是七点半到医院，晚上八九点回去，每天都有干不完的事，每一分钟，我们都在算计。”乞国艳说她每天的日程都安排得满满当当，从周一到周末，既要坐诊，又要大查房、还要主持科室的工作，有点时间还要用来做科研。

乞国艳在完善自己的建议 长城新媒体记者 张登峰 摄

　　离全国两会召开的时间越来越近了，乞国艳利用她“算计”出来的时间写建议。今年，她仍然把关注的焦点放到罕见病上。

　　去年，乞国艳提出了《关于提高少见疑难病患救治效率的建议》，其中关于国家相关部门明确罕见病名录的建议，相关部门给出答复并已经实施落地。2018年6月8日，国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布，共有121种疾病被收录其中。

　　2月15日，国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，建立全国罕见病诊疗协作网，北京协和医院为国家牵头医院，河北医科大学第二医院为河北省的省级牵头医院，河北省还有11家医院为协作网成员单位。这为罕见病患者提供了诊治平台，也给国家研发带来了捷径。

　　“建议落地了，但在罕见疑难病患治疗上仍有一些缺憾。”乞国艳说，全国罕见病诊疗协作网这种模式一是把单病种罕见病有突出优势的医院排除在外；二是病人在某些罕见病上不能到诊疗效果最好的医院去救治，给这些患者的医疗转诊、医保报销带来了困难。

       乞国艳建议：罕见病牵头单位和网络协作单位应该有申报制度和准入标准，通过深入调研摸清有关医院对单病种罕见病的诊疗规模和疗效等市场数据，坚持谁强谁牵头的协作原则；建立罕见病综合牵头医院和单病种牵头医院相结合的协作诊疗机制；对单病种的牵头医院实行动态化管理，指定考核指标，尊重市场导向，实行能上能下原则。

       此外，乞国艳还准备了关于加强未成年人中国传统文化和司法教育的建议和在公共场合控烟的建议。