秦皇岛“渐冻人”曲晶用生命之光照亮他人

曲晶生活照。

　　曲晶参加活动照片。

　　长城网秦皇岛1月7日电（记者 李兴双 张琦）2014年，“冰桶挑战”风靡一时，“渐冻人”开始受到了大众的关注。在秦皇岛也有这样一位“渐冻人”——曲晶，虽然自己身患绝症，她却用自身强大的生命之光，温暖照亮着身边的人。

　　曲晶1972年出生，居于秦皇岛。12岁被确诊为进行性肌营养不良症(俗称“渐冻人”症)，随着年龄的增长，患病者全身的肌肉会逐渐萎缩，行动能力逐渐消失，直至完全丧失自理能力和生命。折翼梦不残，虽然身体不方便，但带着梦想和追求，曲晶开始走出家门，积极参与公益活动。

　　2004年初，曲晶联合病友建立起“‘蜗牛大本营’——精彩同行”。通过语音聊天等方式，组织全国范围内的病友们交流感情、互相学习。曲晶自豪地说：“网站的名字还是我起的呢，寓意为尽管身患绝症，但希望不灭，惟愿携手同行，演绎精彩人生。”

　　“出发去触摸世界的模样”。2010年4月10日，曲晶迈出了远行的步伐，开始了为期24天的寻梦之旅——先后走过了无锡、苏州、上海、杭州、南京、青岛、北京等10座城市。

　　曲晶的寻梦之旅并没有随着旅行的结束而结束。回到家后，她回忆着24天里经历的那些生命中难忘的经历，整理出21万字的《梦游记》，并配发上千幅照片，在网络上发表。曲晶坚定地说：“如果有机会，我还要出去看一看，我想在有生之年记住这个世界的温暖和模样。”

　　2012年，曲晶成为秦皇岛市首部真人书，走进特教学校与视障学生交流。近两年，她又先后走进东北大学秦皇岛分校、燕山大学、河北建材学院、海军部队等作励志报告或与学生、指战员互动交流。2014年，曲晶又向秦皇岛市图书馆推荐秦皇岛阳光义工协会的“猎豹”会长、兵马俑行为艺术第一人“泡叔”刘成君、平民偶像“交警老三”魏红海、作家及媒体人刘剑、东北大学秦皇岛分校退休教授吉羊、秦皇岛电视台记者王恺等加入真人图书馆。

　　2013年5月，曲晶加入“织网罕见病真人图书馆”，到北大和中国农业大学参加活动，使学生们增加对罕见病患者的了解和沟通。

　　2014年初，她加入了秦皇岛爱心车队，帮助爱心车队建立宣传平台、组建宣传队伍，并担任宣传组组长兼车队管理组成员，将车队扶贫济困、助残助学以及开展环保等活动的精神以图文并茂的报道传递出去，让更多的人了解并加入爱心车队，去帮助那些需要帮助的人们……

　　曲晶在自己的空间里写到：“思考力是万力之源，人的心智模式改善了，才能改善不良的行为方式和思考方式，改变自己的不良注意力是一个人成长的开始。”她做到了，在成长中逐渐完善自己，用踏实坚定的行动一步步证明生命的意义。

关键词：渐冻人,曲晶,秦皇岛,公益