走近“来自星星的孩子” 关注孤独症儿童

　　长城网邢台5月15日电(记者 齐彦红)5月17日是第25个全国助残日。今年的主题是：关注孤独症儿童，走向美好未来。

　　他们被人称作“星星的孩子”，仿佛来自遥远的天际，一不小心跌落在了尘世。他们封闭在自己的世界里，连最亲近的父母都难以走进他们的心灵。他们也叫作患“自闭症”或“孤独症”的孩子。自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等为特征的发育障碍疾病。这类儿童被称作“星星的孩子”，就像天上的星星一样活在自己的世界里：不聋，却对声响充耳不闻；不盲，却对周围人与物视而不见；不哑，却不知如何与人交流。

　　在第二十五个世界助残日到来之际，记者走进邢台市孤独症儿童康复专业基地——爱缤纷邢台儿童教育康复中心，探访在这里接受治疗的“小星星”们。

　　生活在自我世界里的孩子

　　外墙上张贴着彩色图画，楼道里充满着稚嫩童声……如果不是看到“邢台儿童教育康复中心”的标牌，人们会误以为进了普通幼儿园。

　　曹老师介绍，自闭症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其发病率约为万分之五，患儿通常智力发育较为迟缓，不与他人直接交流，同时伴有发音含糊、肢体不协调等症状，一些患儿家长称他们为“星星的孩子”。康复中心目前有60名这样的孩子在接受康复训练。

　　浩浩(化名)和他的妈妈就在这里接受康复治疗。

　　4岁的浩浩长得十分白净可爱，乍一看和其他孩子无异。可是在教室外的走廊上，浩浩旁若无人，横冲直撞。学校的负责人曹老师蹲下身，拉住他拍着肩膀打招呼：“浩浩，你好！”可是，孩子的目光并未直视她。在曹老师的再三提示下，浩浩将头偏向一旁，勉强回应了一声。

　　据浩浩妈妈介绍，在1岁半之前，浩浩身上看不出任何自闭症的征兆，相反，他非常活泼聪明，9个月就会说话，11个月就能走路，对数字和文字都很敏感，记忆力也很好。

　　可就在浩浩1岁半时，仿佛一夜之间，浩浩突然就将自己封闭在自我的世界之中，不再有话语交流，不再有眼神交流，给他食物就吃，不给即便饿了也不会要求进食，甚至跌倒在地上也不会吭一声……

　　后来浩浩妈妈查阅资料后知道，这是孤独症儿童的一种退化表现。临床有些孩子甚至在3岁以后突然出现退化，“那种感觉就好像一个原本好好的孩子，突然一下子，就什么都没有了。”她形容自己的感受。而在当时，虽然还不了解这是什么原因，她也意识到，孩子也许是出现了一些问题。

　　浩浩妈妈带孩子去了一些医疗机构，当时也判断可能是孤独症，可是，在心理上难以接受，也不知道到底哪里有正规的辅助培训机构，所以浩浩没有第一时间得到相关的功能训练。再后来，浩浩去了幼儿园，因为无法适应、不与人交流、不听从教导被送了回来；也是这一次，浩浩妈妈从幼儿园老师那里知道，邢台市也有孤独症的专门辅导机构。于是，她就带着浩浩来到了爱缤纷邢台儿童教育康复中心，开始了漫长的康复之路。

　　越来越多自闭症儿童走进普通学校

　　儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。根据美国疾控中心预防中心最新统计，每68个新生儿中就有一个患有自闭症的孩子，每54个男孩中就有一个患有自闭症。根据市残联统计的数据，目前邢台市约有自闭症儿童5万名。

　　“目前在各种康复机构接受训练的儿童仅有200名左右，和实际患儿总数相差较大。”曹老师介绍说，0到6周岁的自闭症患儿能进行抢救性康复，通过训练可趋向正常儿童并回归到普通幼儿园和小学。

　　在爱缤纷邢台儿童教育康复中心，记者看到，所有的孩子都是由家长一对一陪读的。甜甜(化名)的妈妈就是其中之一。

　　据了解，甜甜在一岁五个月时就表现出明显的自闭症症状：不和人对视，摆手再见时手掌是反的，对某个毛绒玩具格外依赖……

　　为了照顾孩子，甜甜妈妈辞去了工作。在一年多的时间里，她每天都要陪孩子参加孤独症儿童强化班的培训；每天给甜甜说故事，她希望自己的陪伴能给甜甜足够的安全感，让甜甜重新敞开自己的世界。现在甜甜已经4岁了，接受训练也已经持续了两年多。渐渐地，她开始会叫喊“妈妈”了，会做交流，也能完成一些简单的自理活动。现如今，她还走进普通的幼儿园，和同龄的小朋友一起接受学前教育。

　　“中心最小的接受康复训练的孩子年龄是一周八个月。”曹老师说，自闭症患儿越早发现、越早干预治疗，预后效果越好。“根据不少家长的反馈，由于发现、治疗较早，越来越多的自闭症儿童已经可以走进普通的学校，开始正常的学习生活。”

　　然而，在患有自闭症的孩子中，有一部分却拥有与他的障碍全然相对的，惊人的心理运作能力。部分孤独症患者的认知能力，甚至于超出常人，具有极强数字记忆能力、美术、音乐等特殊能力。

　　“这些孩子被称为高功能自闭症，或阿斯伯格儿童。”曹老师介绍说，高功能自闭症属于自闭症的高功能人群，智商高于其他自闭症患者甚至远超正常人。

　　7岁的康康(化名)就是其中之一。“康康对数字特别敏感，非常喜欢做算术。”康康妈妈介绍说，现在康康已经上小学4年级了，数学水平较高于普通的孩子。

　　“每个天使，都有自己飞翔的方式。自闭症患儿并未折翼，只是隐形了翅膀。”曹老师说，这需要家长配合学校一起发现孩子的特点和优势，最大限度发挥孩子的才能。

　　呼吁社会关注“来自星星的孩子”

　　自闭症的逐渐高发态势，也引起了社会的广泛关注，政府也不断加大了救助力度。

　　记者从市残联了解到，为使贫困自闭症儿童及贫困智障儿童享受到康复服务，2012年至2015年，中央财政安排专项资金，支持各地实施“贫困孤独症儿童七彩梦行动计划”、“彩票公益金贫困智力残疾儿童抢救性康复项目”。

　　此次救助对象需要符合的条件，包括经卫生部门认定的诊断机构确诊；自闭症儿童3-6周岁，智障儿童3-7周岁；符合条件的有康复需求的城乡贫困智障儿童、孤独症儿童，优先资助城乡低保家庭的贫困孤独症、智障儿童。

　　此外，市残联的工作人员介绍说，2012年起，凡是邢台市及周边县城的自闭症的6岁以下儿童，家庭贫困，经过资格审查，自闭症儿童每年会有12000元的补助。

　　在爱缤纷邢台儿童教育康复中心，截至2014年底，已经有70多名自闭症儿童享受到这项政策。

　　记者了解到，对于这样自闭症一个特殊群体，治疗要从训练大动作模仿做起，然后是精细动作模仿，发音模仿，然后诱发孩子的沟通意识，引导主动表达，之后需要训练语言发展的规律性，加强对语言逻辑性的理解与表达的训练。

　　“自闭症康复是一个较为漫长的过程，往往花费较大。”曹老师介绍说，除了政策方面的补贴，也更需要社会力量共同参与。

　　作为全市自闭症康复的权威机构，爱缤纷邢台儿童教育康复中心为家庭条件较差的自闭症儿童减免了部分费用。“国家的补贴加上我们的费用减免，很多孩子一个月只需要交很少的费用。”曹老师说，关爱自闭症儿童是一个社会事业，需要全社会的共同关注。

　　“虽然社会对自闭症的认识在不断加深，但还有一部分家长对自闭症持恐慌态度。”曹老师说，有的家长害怕别人知道自己的孩子有自闭症，往往是藏着掖着，不愿意面对镜头，不愿意接受采访，然而，这样对孩子的成长非常不利。

　　为了让更多人了解自闭症、让自闭症儿童享有更多关爱、让一部分人放下偏见和歧视，由邢台网和爱缤纷儿童教育康复中心共同拍摄的邢台市首部自闭症儿童微电影《来自星星的孩子》于5月13日正式发布，影片中描述了3个患病孩子的学习过程。

　　曹老师说，她希望通过这部微电影，让更多的人关爱这些来自星星的孩子。

关键词：“来自星星的孩子”,孤独症儿童,世界助残日