美丽河北公益行:我是“月亮孩子” 你愿意拥抱我吗
资料图。 长城网10月16日讯(记者 芦丹)有一群人他们与生俱来的纯净,白头发,白皮肤,白睫毛,只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在,他们就是白化症患者,被称为“月亮的孩子”。 为了改善白化症患者生存及医疗现状,使其能够平等的融入社会,一个由白化症患者及家属发起的公益慈善类社会组织——月亮孩子之家成立了。 金秋十月,长城网、月亮孩子之家、河北工程技术学院经济管理学院将联合发起“美丽河北公益行——我是‘月亮孩子’ 你愿意拥抱我吗”公益活动,邀请部分网友、志愿者、大学生等一起走进了月亮孩子之家河北站,关爱身边的白化症患者。 “2015年河北省白化症患者交流会”将于17日-19日在石家庄举行。18日下午,我们将在河北工程技术学院经济管理学院举办白化症患者征集拥抱的活动,如果你想对白化症患者有所了解,也想献出自己的一份爱心,就请18日下午15点准时来参加吧。让我们共同努力,为“月亮孩子”的未来助力。 活动时间:2015年10月18日下午15:00-18:00 活动地点:河北工程技术学院 餐饮中心广场(河北省石家庄桥西区宫北路11号) 联系电话:15128173469、15383210121 我们在此呼吁,如果您在路上遇到“月亮孩子”,请不要用异样的眼神驻足在他们身上,更无需害怕。他们只是拥有异于黄种人的肤色和发色而已。请您用爱心,给他们平等自由的天空。 小知识: 白化症属于罕见病,该病在全球发病率约为1/15000。是一种常染色体隐性遗传病,表现为眼睛视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光,低视力,眼球震颤,看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。目前仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。该群体也被称为“月亮孩子”。 |
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