邯郸肥乡6岁爱笑“玻璃女孩”期待救助

　　长城网邯郸12月8日讯(记者霍文龙 通讯员李学宾)她叫任飞亚，今年29岁，是三个孩子的妈妈，原本有着一个幸福的家庭，可二女儿自从确诊先天性成骨不全后，她和丈夫就一直奔波在肥乡与北京、天津之间，为孩子筹款、拿药、输液、治疗、做手术，短短一年多的治疗，不仅花光了家里的积蓄，还欠下十几万的外债，无奈之下，任亚飞通过网络向外界好心人呼吁，帮帮她们一家吧。12月8日上午，笔者走进肥乡县辛安镇孟郭庄村任飞亚家，了解她们一家的遭遇。

　　任飞亚与母亲照顾三个女儿。 李学宾 摄

　　时值二十四节气中的大雪，天气寒冷。在任飞亚家，任飞亚和三个女儿还有从本村娘家赶来帮着照顾孩子的母亲，一家五口人围在一个电暖前取暖，大女儿茜茜和小女儿乐乐在屋里跑着，二女儿胡倩倩穿着裹着脚的棉裤坐在简易的靠椅上看着姐姐和妹妹跑着，脸上露着笑容。而妈妈和姥姥则愁眉不展，不知道下一步该怎么办。

　　任飞亚大女儿示范做牵引。 李学宾 摄

　　6岁女孩的“玻璃人生”

　　胡倩倩是任飞亚的二女儿，今年6岁。2010年10月14日出生，刚学走路时，一直走不稳，容易摔跤，一摔倒哭的就非常痛，到肥乡中医院一检查，双腿全骨折了。到这时，任飞亚夫妇才意识到问题的严重性，治愈后，任飞亚不让孩子自己活动，小心翼翼地照看，生怕孩子摔着、磕着。

　　2013年春天，小倩倩在北京打工的舅舅了解到北京积水潭医院可以治疗这种疑难杂症病，于是任飞亚夫妇带着小倩倩来北京为孩子检查，医生根据“双侧大腿畸形四年”确诊为先天性成骨不全，就是俗称脆骨病，患上这种病的孩子被称为“瓷娃娃”、“玻璃娃娃”。主治医师表示，这种病很难治疗，需要持续做手术换钢钉，对骨骼进行固定，每次双腿换钢钉手术仅手术费就得八万多。而随着孩子成长，每隔三年左右就得换一次，到孩子成年总费用大概需要八十多万元。这对一个农民家庭来讲无疑是个天文数字，他们决定采取保守治疗。转到协和医院为孩子拿药、输液，每隔3个月就到北京为孩子复查，听取医生的建议，两年下来，到北京为孩子复查、拿药七次，花去8万多元。

　　为了在家给孩子做矫正治疗，年轻的妈妈自己在家用木板为小倩倩做了一个简易的牵引架，平时就让小倩倩躺在架子上，用绳子拴住双脚，把两条腿吊起来，小屁股稍微离开底面，每到这时，孩子的哭声，加上妈妈的泪水混在一起，让人心碎。这种矫正治疗一直陪盼着小倩倩成长。为了让笔者了解清楚，任飞亚叫来大女儿，想给我们示范一下，当妈妈抱起大女儿时，孩子立刻哭起来，“妈妈我害怕，我不做牵引”。

　　2014年12月，年仅5岁的胡倩倩在肥乡残联领取了残疾证，成为了年纪最小的残疾人，随后从残联领取了一个小轮椅，不再坐那个简易的靠椅了。

　　小倩倩的京津治病之旅。 李学宾 摄

　　6岁女孩的京津治病之旅

　　2015年春节前，小倩倩在家不慎又摔了一下，造成双腿骨折，任飞亚夫妇带着孩子再次来到北京协和医院进行复查，主治医师表示，仅靠吃药、输液很难在维持下去了，必须考虑为孩子做手术了。3月9日，任飞亚夫妇带着小倩倩来到北京积水潭医院为孩子进行手术治疗，为孩子左腿断骨，从大腿到小腿下上钢钉，把断骨穿在一起，并用支架固定左腿，短短的半个月时间就花去费用八万多。

　　2015年9月8日，小倩倩又到天津市武清人民医院住院治疗，为右腿下了钢钉，将断骨接了起来，花了3万多元。尽管双腿都接住了，但是两个腿长度不一样了。

　　全家为孩子治病奔波在肥乡到北京、天津之间，除了花钱没有挣钱，从天津回来后，小倩倩爸爸已然到上海打工，留下任飞亚一人在家照顾三个孩子，闲暇时，小倩倩姥姥也赶来照顾她们一家。

　　爱笑的女孩。 李学宾 摄

　　谁来帮6岁女孩延续未来

　　胡倩倩才六岁，见到人就开心地笑，灿烂的笑容让人不忍直视。极爱说话，我问她：“倩倩，你想干啥呀？”她眨着大眼睛说：“我想上学，我想穿高跟鞋，我想穿花裙子，我想当小公主，我还想当小美女。”

　　妈妈为了满足她穿高跟鞋的愿望，到肥乡花了60多元为她买了一个水晶高跟鞋，可把她乐坏了，见人就说我有高跟鞋了。

　　面对任亚飞一家的遭遇，小倩倩的不幸遭遇，巨额的医疗费，一贫如洗的家境，以而随着孩子成长，每隔三年左右就得换一次钢钉的费用，到孩子成年总费用大概需要八十多万元天额费用。社会各界开始伸出援助之手，河北交通广播(992大家帮)近日已将任飞亚一家的遭遇进行了报道，辛安镇孟郭庄村党支部书记胡群海表示已经将任飞亚一家遭遇报告到镇里领导了，争取让她们家吃上低保。面对任飞亚一家的困境，面对小倩倩天真无邪的笑容和她的种种梦想，如果你想帮助她一家，请致电本网0310-3115633或联系胡倩倩母亲任飞亚： 13483040901。

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